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VIVRE AVEC L'endometriose

L'OBJECTIF DES TRAITEMENTS ALLOPATHIQUES ET DES TECHNIQUES COMPLEMENTAIRES

Votre médecin doit gérer vos symptômes. Cela signifie qu’il doit vous proposer les possibilités qui vous soulageront ou répondront à votre besoin : antalgiques, traitements hormonaux, Assistance médicale à la procréation ou chirurgie. Chaque endométriose est unique et chaque proposition thérapeutique se fait en fonction du parcours de la personne atteinte. L’objectif d’EndoFrance est de vous donner une information éclairée, mais c’est dans le dialogue avec votre médecin que vous trouverez vos solutions.

Le traitement antalgique pour soulager les douleurs d'endométriose

Si vous souffrez beaucoup, il ne faut pas laisser la douleur s’installer et se chroniciser. Des antalgiques peuvent vous aider. Il existe différents paliers à tester avec votre médecin : anti-inflammatoires, opiacés, morphiniques.
Pour les douleurs neuropathiques, qui sont chroniques, des traitements spécifiques existent, souvent proposés par les Centre d’évaluation et de traitement de la douleur (très souvent des médicaments anti-épileptique ou anti-dépresseurs sont proposés car ils agissent sur la zone du cerveau qui reçoit le message douloureux).

L'objectif du traitement hormonal dans l'endométriose

Son objectif est double : limiter la progression de l’endométriose et diminuer par conséquent la douleur. A chaque cycle, les lésions d’endométriose présentes dans l’abdomen réagissent elles aussi à l’influence hormonale et saignent. Cela créé de l’inflammation, des douleurs, des adhérences et peut abîmer les organes. Le traitement hormonal va bloquer le cycle (pas de règles, mais cela ne signifie pas être en ménopause artificielle) pour éviter aux lésions de saigner et de se développer. Quand le traitement hormonal agit, les lésions s’assèchent et se stabilisent, diminuant l’inflammation et la douleur.  Ce traitement consiste dans la majorité des cas à prendre une pilule en continu. Le plus difficile est de trouver la balance bénéfices/risques acceptable pour chaque personne : le moins d’effets secondaires et la meilleure action sur les symptômes et les douleurs. Il existe différentes pilules, différents dosages. Tout cela est à discuter avec le médecin.

Le traitement chirurgical en dernier recours contre les douleurs d'endométriose

Selon les recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose publiées en 2018 par la Haute autorité de santé (HAS), la chirurgie n’intervient qu’en dernière intention, quand toutes les options thérapeutiques ont été testées. Face à un échec des traitements, une douleur persistante qui amoindrit la qualité de vie, la solution est parfois chirurgicale, à condition qu’elle soit réalisée par un expert. 

Les soins supports ou techniques complémentaires

Pour vous accompagner tout au long de votre parcours, les soins supports sont une aide précieuse, surtout quand la douleur devient chronique, neuropathique. Ces techniques vont vous aider à gérer une douleur quotidienne, mais aussi vous aider à vous sentir mieux, à appréhender plus sereinement les différentes étapes de votre parcours, ainsi qu’à pallier les effets secondaires apportés par certains médicaments. Parmi ces techniques, dans ses recommandations, la Haute Autorité de Santé indique que le Yoga, la relaxation, l’ostéopathie ou l’acupuncture apporte des bienfaits. Beaucoup de personnes pratiquent également la sophrologie, l’hypnose, la kinésithérapie viscérale notamment, l’alimentation anti-inflammatoire, la phytothérapie, …. et constatent des bienfaits sur leur quotidien, tant au niveau physique que moral. Etre accompagné(e) par un psychologue est également important face aux renoncements qu’apporte l’endométriose dans certains cas.

Tous ces soins de support sont un complément indéniable aux traitements médicamenteux et chirurgicaux (l’ostéopathie ou la kinésithérapie viscérale viennent par exemple redonner de la mobilité aux organes stressés par une chirurgie, assouplir les adhérences également).
Accéder à un centre anti-douleur est également important, d’autant que certains proposent certaines des techniques complémentaires citées ci-dessus, ou proposent d’essayer la neurostimulation électrique (le TENS) dont l’objectif est de détourner le message douloureux envoyé du nerf vers le cerveau. Cette technique fonctionne très bien sur les douleurs neuropathiques ou les douleurs du pelvis.
Quelque soit la technique que vous choisissez, il est important d’être accompagné(e) par un professionnel. Source: Lutter contre la douleur • Association EndoFrance

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L'ENDOMETRIOSE

QU’EST-CE QUE L’ENDOMÉTRIOSE ?

L’endométriose est une maladie complexe qui peut récidiver dans certains cas et générer des douleurs chroniques

L’endométriose, maladie longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine* qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l’influence des modifications hormonales. Si la physiopathologie de l’endométriose n’est pas univoque et fait intervenir de nombreuses hypothèses (métaplasie, induction, métastatique, immunologique, génétique, épigénétique et environnementale, cellules souches…), il est impossible de comprendre cette maladie sans prendre en compte la théorie de la régurgitation dite « théorie de l’implantation ». Lors de la menstruation, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgité dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. Cette théorie expliquerait la majorité des atteintes d’endométriose.

Ce sang contient des cellules endométriales, des fragments de muqueuse utérine, qui, au lieu d’être détruits par le système immunitaire, vont s’implanter puis, sous l’effet des stimulations hormonales ultérieures, proliférer sur les organes de voisinage (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie, uretère, diaphragme…).

L’endométriose est ainsi responsable de douleurs pelviennes invalidantes et aussi, dans certains cas, d’infertilité. Ces symptômes ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale

Extrait de l’introduction du Professeur Charles Chapron dans Les idées reçues sur l’endométriose – Février 2020 – Editions le Cavalier bleu.

*Les différents médecins interrogés sur la question « endomètre ou pas? » répondent ceci : histologiquement, le résultat de l’analyse pathologique indique qu’il s’agit d’endomètre. Mais pour s’adapter à son « nouvel environnement », la cellule endométriale se modifie pour se greffer sur les organes. Il s’agit d’un endomètre modifié qui sera différent de l’endomètre tel qu’on le trouve dans l’utérus… mais c’est un tissu endométrial (glandes + stroma) qui se comporte de la même façon en réagissant aux variations hormonales. Voir le site de l’Inserm également sur l’endométriose.

L’endométriose est une maladie complexe

On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais “des” endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre… Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une personne à l’autre.

Les médecins se veulent rassurants : dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée, notamment pour les formes superficielles. Cependant, on sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible, pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie.   

Les formes d’endométriose

Aujourd’hui on ne classifie plus les endométrioses en « stades » I – II – III – IV. On parle désormais de 3 formes d’endométriose. Voici les définitions issues des Recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose) publiées par la Haute autorité de santé et le Collège national  des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) en 2018 :

– l’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants
d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine,

– l’endométriose ovarienne : l’endométriome ovarien est un kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur chocolat,

– l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. L’endométriose profonde peut toucher typiquement les ligaments utérosacrés (50 % des cas), le
cul-de-sac vaginal postérieur (15 %), l’intestin (20-25 %), représenté majoritairement par la face
antérieure du rectum et la jonction recto-sigmoïdienne, la vessie (10 %), les uretères (3 %) et au-delà de la cavité pelvienne, le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice et l’iléon terminal pour les localisations les plus fréquentes.

Rappelons qu’il n’y a pas de corrélation entre l’intensité de la douleur ou le type d’endométriose et qu’une endométriose superficielle peut être très douloureuse en raison de la présence de nombreux nerfs.
L’endométriose est une maladie bénigne au sens médical du terme, c’est à dire qu’elle n’impacte pas le pronostic vital, mais elle peut être extrêmement douloureuse et certaines formes peuvent invalider le quotidien des personnes atteintes et constituer un handicap invisible.

Source: Qu'est ce que l'Endométriose | Association EndoFrance

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